Viver com COVID longa é comparável a ter Parkinson ou sofrer um AVC.

Quando hoje a maioria das pessoas pensa na COVID, imagina uma doença curta, semelhante a uma constipação: alguns dias de febre, dor de garganta ou tosse e, depois, a recuperação.

Para muitas outras, porém, a história não fica por aí. A COVID longa - definida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como a presença de sintomas durante pelo menos três meses após a infeção - tornou-se um elemento duradouro da pandemia.

Grande parte da investigação tem-se concentrado em listar e descrever sintomas - como fadiga, névoa cerebral e falta de ar. Sabemos, no entanto, muito menos sobre o impacto destes sintomas na vida quotidiana, e este aspeto não tem sido estudado de forma robusta na Austrália. É precisamente aqui que entra o nosso novo estudo, publicado hoje.

Os dados mostram que a COVID longa não é apenas desconfortável nem meramente inconveniente. As pessoas com esta condição contaram-nos que ela pode limitar profundamente o dia a dia e impedir que façam o que querem - e o que precisam - de fazer.

O que é a COVID longa?

A COVID longa afeta cerca de 6% das pessoas que tiveram COVID, e já foram registados mais de 200 sintomas. Em algumas pessoas, dura apenas alguns meses. Nos chamados “casos prolongados”, arrasta-se durante anos.

A dimensão do problema é difícil de quantificar, porque os sintomas não são iguais para toda a gente. Essa variabilidade tem alimentado discussões sobre o que a COVID longa é realmente, o que a provoca e até se existe de facto.

Ainda assim, a evidência acumulada indica que a COVID longa é real e grave. Estudos confirmam que reduz a qualidade de vida para níveis semelhantes aos observados em doenças como a síndrome de fadiga crónica, o AVC, a artrite reumatoide e a doença de Parkinson.

O que nos disseram pessoas com COVID longa na Austrália

Inquirimos 121 adultos em toda a Austrália que vivem com COVID longa. Contraíram COVID entre fevereiro de 2020 e junho de 2022, sendo que a maioria tinha entre 36–50 anos. A maior parte nunca foi hospitalizada e fez a gestão da doença em casa.

Apesar disso, meses ou anos depois, continuavam com dificuldades em atividades diárias que antes consideravam normais.

Para medir o impacto, pedimos-lhes que respondessem a dois questionários amplamente utilizados na investigação em saúde para avaliar incapacidade e qualidade de vida - a Escala de Avaliação de Incapacidade da OMS (WHODAS 2.0) e o Inquérito de Saúde de Formato Curto (SF-36).

Estes instrumentos dão voz à experiência vivida das pessoas. Ao contrário de exames de imagem ou análises ao sangue, ajudam a perceber o que os sintomas significam, na prática, para o quotidiano.

Os resultados foram marcantes.

As pessoas com COVID longa reportaram níveis de incapacidade piores do que 98% da população geral australiana. No total, 86% das pessoas com COVID longa atingiram o limiar de incapacidade grave, em comparação com 9% dos australianos no geral.

Em média, as pessoas tinham dificuldades em atividades do dia a dia em cerca de 27 dias por mês e ficavam incapazes de funcionar em cerca de 18 dias.

Atividades como comer ou vestir-se foram menos afetadas, mas áreas mais complexas - como tarefas domésticas e convivência social - sofreram um impacto acentuado. Muitas pessoas conseguiam assegurar necessidades básicas, mas viam limitada a capacidade de contribuir em casa, no trabalho e na comunidade.

A qualidade de vida também foi fortemente afetada. Os níveis de energia e a vida social foram os domínios mais prejudicados, refletindo a forma como a fadiga e a névoa cerebral interferem nas atividades, nas relações e na ligação à comunidade. Em média, os resultados globais de qualidade de vida foram 23% inferiores aos da população geral.

Quais são as implicações?

A investigação internacional aponta para padrões semelhantes. Um estudo realizado em 13 países encontrou níveis comparáveis de incapacidade. Verificou também que as mulheres apresentavam pontuações de incapacidade mais elevadas do que os homens. Como a incapacidade associada à COVID longa tem várias dimensões e pode oscilar bastante ao longo do tempo, ela não se encaixa facilmente nos modelos tradicionais de prestação de cuidados para doenças crónicas.

Outro ponto central do nosso estudo é o valor dos resultados auto-reportados. Não existe um teste de diagnóstico para a COVID longa, e muitas pessoas referem que profissionais de saúde mostram ceticismo perante os sintomas e o seu impacto. Ainda assim, o nosso trabalho mostrou que a autoavaliação que cada pessoa faz da sua recuperação é um forte preditor da sua incapacidade e da sua qualidade de vida.

Isto demonstra que os auto-relatos não são apenas “histórias”. São indicadores de saúde válidos e fiáveis. Além disso, captam dimensões que os testes médicos não conseguem medir.

Por exemplo, fadiga não é apenas sentir-se cansado. Pode significar perder a concentração ao conduzir, desistir de passatempos ou afastar-se de amizades importantes.

O nosso estudo indica que a COVID longa baralha planos de vida, quebra ligações e cria lutas diárias que se estendem às famílias, aos locais de trabalho e às comunidades.

O que precisa de acontecer a seguir com a COVID longa?

Provas apresentadas ao inquérito parlamentar sobre COVID longa de 2023 estimam que centenas de milhares de australianos vivem com COVID longa.

Sabemos que as comunidades em situação de desvantagem têm ainda maior probabilidade de ser afetadas pelos efeitos em cadeia da COVID longa. Ignorar a escala e a gravidade desta condição arrisca aprofundar desigualdades e agravar ainda mais o seu impacto.

Ao construir serviços com base na experiência vivida, podemos avançar no sentido de recuperar não apenas a saúde, mas também a dignidade e a participação no quotidiano das pessoas com COVID longa.

São necessários serviços de reabilitação e apoio que ultrapassem os cuidados médicos básicos. As pessoas precisam de ajuda para gerir a fadiga, como através da “gestão do ritmo” e da conservação de energia, evitando o esforço excessivo. Os locais de trabalho precisam de criar adaptações para pessoas com COVID longa, reduzindo horários, redesenhando exigências das funções e disponibilizando licenças flexíveis. As pessoas também necessitam de apoio para reconstruir ligações sociais.

Tudo isto exige que as pessoas com COVID longa sejam avaliadas e tratadas de forma cuidadosa. Ouvir os doentes e valorizar a sua experiência é um primeiro passo essencial.

Gostaríamos de reconhecer os seguintes coautores da investigação referida neste artigo: Tanita Botha, Fisaha Tesfay, Sara Holton, Cathy Said, Martin Hensher, Mary Rose Angeles, Catherine Bennett, Bodil Rasmussen e Kelli Nicola-Richmond.

Danielle Hitch, Docente Sénior em Terapia Ocupacional, Universidade Deakin; Genevieve Pepin, Professora, Escola de Saúde e Desenvolvimento Social, Universidade Deakin; e Kieva Richards, Docente em Terapia Ocupacional, Universidade La Trobe

Este artigo é republicado da plataforma A Conversa ao abrigo de uma licença Comuns Criativos. Leia o artigo original.