A síndrome de fadiga crónica, também conhecida como encefalomielite miálgica (CFS/ME), pode alterar de forma profunda a vida de uma pessoa.
Investigadores da Iowa State University reuniram agora registos memoriais de 505 pessoas que morreram tendo CFS/ME, com o objectivo de ajudar a traçar um retrato de como é o quotidiano de milhões de doentes em todo o mundo.
A equipa espera, com este trabalho, alcançar “uma compreensão mais profunda das experiências vividas e das mortes de pessoas com ME/CFS”.
Os testemunhos analisados - deixados por familiares e amigos e disponíveis publicamente na página memorial da National Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Foundation - fizeram emergir quatro grandes temas.
Encefalomielite miálgica / síndrome de fadiga crónica (CFS/ME): quatro temas recorrentes
Os temas identificados foram:
- negligência sistémica e falhas institucionais
- negligência clínica e falhas nos cuidados
- desconexão social
- peso pessoal
As pessoas referidas nos memoriais não morreram necessariamente por causa da CFS/ME, mas a doença parece ter tido um impacto marcante na sua qualidade de vida - seja por limitações funcionais, pressão financeira ou consequências na saúde mental.
Em vários casos, familiares e amigos também descreveram de que forma a doença terá influenciado a morte do seu ente querido.
“Alguns partilharam esperança e lembrança dos progressos que as pessoas falecidas procuravam”, escrevem a cinesiologista Zoe Sirotiak e a psicóloga Hailey Amro na sua revisão, “enquanto outros expressaram angústia, luto e raiva perante os sistemas que, na sua percepção, contribuíram para a experiência vivida e, muitas vezes, para a morte de pessoas com ME/CFS.”
De “psicossomático” a doença biológica: o que mudou (e o que falta)
Durante muitos anos, a CFS/ME não foi reconhecida como uma doença “biológica”, uma vez que não se conseguiam identificar marcadores da doença no organismo.
Por isso, historicamente, muitos doentes com CFS/ME foram informados de que os seus sintomas seriam psicossomáticos.
Hoje, a evidência é mais clara. Apesar de continuar a não existir uma ferramenta de diagnóstico consensual e definitiva, há sinais inequívocos de que a CFS/ME é uma doença biológica, com impactos reais e mensuráveis no cérebro e no corpo.
Ainda assim, a investigação em CFS/ME não tem sido proporcional ao número de doentes afectados nem à magnitude das alterações que a doença provoca nas suas vidas. Para que o financiamento acompanhasse a verdadeira carga da doença, especialistas sugerem que os US National Institutes of Health (NIH) teriam de aumentar o apoio à investigação em 40 vezes.
Não surpreende, por isso, que a recente revisão tenha identificado sentimentos frequentes de desesperança e frustração perante a escassez de recursos.
Barreiras institucionais, isolamento e impacto na saúde mental em ME/CFS
De acordo com os registos memoriais, os doentes enfrentaram obstáculos institucionais importantes ao reconhecimento da doença e viram faltar investimento financeiro adequado. Foram também descritas dificuldades com pagamentos insuficientes por parte de seguradoras, bem como problemas na obtenção de um estatuto legal de incapacidade.
O isolamento e a perda de amizades surgiram como desafios comuns. Muitas entradas referiram a falta de cuidados de saúde competentes e a desvalorização por parte de familiares e pessoas próximas.
“As dificuldades substanciais enfrentadas por pessoas com ME/CFS têm sido apontadas como influenciando o risco de suicídio, e a nossa análise apoia esta conclusão”, escrevem Sirotiak e Amro.
“As entradas na lista memorial ilustraram os contextos em que pessoas morreram por suicídio, frequentemente indicando factores contributivos como desesperança, dor, isolamento social, perda de independência e desvalorização ou maus cuidados por parte de profissionais de saúde.”
Para evidenciar a dimensão do impacto que a doença pode ter na vida de alguém, Sirotiak e Amro terminam a revisão com as palavras de um pai:
“O pai … foi citado dizendo que a filha viveu com ‘dor intratável e implacável’ e que, embora não estivesse, naturalmente, contente por ver morrer o seu único filho, ‘Há coisas neste mundo piores do que a morte.’”
O estudo foi publicado na PLOS One.
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