Investigadores afirmam que falta perceber algo importante sobre o autismo.

A ideia de “espectro do autismo” é hoje usada de forma muito comum no diagnóstico, na educação e no debate público.

O termo foi desenvolvido inicialmente pela psiquiatra Lorna Wing, na década de 1980, para dar conta da enorme diversidade de vivências e de necessidades das pessoas autistas.

Ainda assim, um conjunto crescente de estudos tem vindo a colocar em causa se este conceito, tal como é aplicado, continua a ajudar-nos a compreender as vidas autistas.

Somos investigadores autistas nas áreas da comunicação, da educação e da neurodiversidade. O nosso trabalho procura perceber como é que as pessoas expressam conhecimento e experiência quando a comunicação não corresponde às expectativas dominantes - sobretudo quando ultrapassa a linguagem falada.

Ao longo destes estudos, há uma conclusão que se repete: pessoas autistas e não autistas comunicam de forma significativa através de múltiplas vias. No entanto, essa variedade é frequentemente ignorada ou mal interpretada pelos modelos tradicionais de autismo.

Quando perspectivas diferentes são desvalorizadas

Muitos desses modelos têm origem na ciência cognitiva e na prática clínica, onde o autismo é definido, antes de mais, como uma “perturbação” de comunicação. A partir daí, é comum assumir-se que pessoas autistas têm dificuldades em falar, em manter contacto visual ou em sustentar conversas “de ida e volta”.

Além disso, o diagnóstico costuma assentar sobretudo na observação externa feita por médicos, em vez de se basear nos relatos que as próprias pessoas autistas fazem sobre o que vivem e sentem.

Há quem critique este enquadramento por reflectir o que se designa por “neuronormatividade”: a crença de que existe uma forma padrão - ou “normal” - de comunicar, pensar e comportar-se.

Esta ideia apoia-se, muitas vezes, na suposição de que a linguagem (em especial a fala) é aquilo que nos torna plenamente humanos. Por isso, quando alguém comunica de outro modo, o seu conhecimento pode ser tratado como menos válido ou como sendo mais difícil de alcançar.

A académica autista M. Remi Yergeau argumentou que, para muitos cientistas cognitivos, o autismo tem sido apresentado como uma “condição narrativa” - isto é, parte-se do pressuposto de que pessoas autistas não conseguem expressar um auto-conhecimento com significado.

Quando um modo de comunicar já é rotulado como incoerente ou ininteligível, torna-se fácil desconsiderar essa perspectiva. Na prática, isto faz com que pessoas autistas não sejam vistas como fontes fiáveis de conhecimento sobre as suas próprias vidas.

O nosso trabalho - tal como o de outros académicos autistas - contesta directamente este pressuposto.

Comunicação no espectro do autismo: muito para além das palavras

A evidência disponível é cada vez mais clara: pessoas autistas expressam-se de muitas formas que nem sempre são reconhecidas, à primeira vista, como comunicação.

A investigação de Chris, por exemplo, descreve como é frequente a comunicação acontecer através de um envolvimento profundo com interesses específicos. Esses interesses podem funcionar como forma de afirmar identidade, criar ligação e produzir significado - e não apenas como um “sintoma”.

Muitas pessoas autistas recorrem também a movimentos e sons rítmicos ou repetidos - muitas vezes chamados “stimming” - ou à repetição de palavras e expressões, conhecida como ecolalia.

Estas formas de expressão podem transmitir conforto, mal-estar, humor, alegria ou concentração. Podem ainda servir para regulação sensorial ou para proporcionar prazer. Mesmo que não encaixem nas noções convencionais de linguagem, não deixam de ser portadoras de significado.

No entanto, por causa da crença profundamente enraizada de que a comunicação “a sério” tem de ser verbal, estes modos de expressão têm recebido pouca atenção na ciência dominante.

E, no entanto, apontam para algo essencial: comunicação e conhecimento não se resumem a palavras. Envolvem também sensação, afecto e aquilo que nem sempre conseguimos dizer.

A investigação do neurocientista Antonio Damasio demonstrou que a emoção não está separada do pensamento; pelo contrário, é uma base do próprio pensar.

Os sentimentos moldam a atenção, a tomada de decisões e a compreensão. Visto assim, sentir é parte da forma como conhecemos o mundo. Se quisermos levar a sério o conhecimento que as pessoas têm sobre si próprias, precisamos de lhe prestar atenção.

A nossa investigação parte desta premissa e mostra que comunicação e conhecimento não se limitam ao que pode ser dito com clareza ou medido de forma directa.

Do diagnóstico a prestar atenção

O diagnóstico clínico continua a ser necessário, porque permite acesso a apoios e serviços. Mas, por si só, pode não descrever plenamente a forma como pessoas autistas vivem e comunicam necessidades.

Propomos uma mudança de enfoque. Em vez de perguntar: “O que está errado com esta pessoa?”, talvez faça mais sentido perguntar: “Como é que podemos prestar atenção a esta pessoa?”

Prestar atenção implica reconhecer o sentir como uma forma de saber e aceitar que a linguagem tem limites.

A investigação de Lou e colegas concluiu que, quando a fala não está disponível - ou quando não chega -, outras formas de interacção, como a arte, o jogo, o cuidado e até o simples estar com outras pessoas, podem tornar-se mais significativas.

Estas formas de comunicação são, muitas vezes, mais difíceis de observar ou quantificar do que a linguagem verbal, o que ajuda a explicar porque receberam menos destaque na investigação tradicional.

Ainda assim, são fundamentais para a forma como muitas pessoas - autistas ou não - vivem a ligação e a compreensão mútua. Reconhecer isto tem implicações práticas: significa que decisões sobre educação, apoios e políticas públicas passam a ser informadas por como as pessoas autistas realmente experienciam o mundo.

Nas escolas, isso pode traduzir-se numa melhor identificação de barreiras e em práticas de ensino mais responsivas. Ao nível das políticas, pode contribuir para abordagens mais eficazes na resposta a necessidades educativas especiais, no diagnóstico e no apoio ao emprego.

De forma mais ampla, este alargamento do que entendemos por comunicação pode beneficiar toda a gente. Independentemente de sermos autistas ou não, todos temos experiências que custam a traduzir em palavras.

O conceito de espectro do autismo surgiu, precisamente, para representar diversidade. Mas, se continuar a depender de pressupostos estreitos sobre comunicação e conhecimento, pode não conseguir traduzir essa diversidade na prática.

O nosso trabalho integra uma área de investigação em expansão, dedicada a reconhecer melhor diferentes formas de expressão e de compreensão - incluindo aquelas que ficam fora das definições convencionais de linguagem.

Levar estas formas a sério não implica abandonar a ciência. Implica, isso sim, alargar o que consideramos evidência válida e quem reconhecemos como conhecedor da experiência autista.

Se o fizermos, é possível que estratégias concebidas para apoiar pessoas autistas acabem também por apoiar muitas outras.

Lou Harvey, Professora Associada de Educação, Universidade de Leeds, e Chris Bailey, Professor Auxiliar de Educação, Universidade Sheffield Hallam

Este artigo é republicado a partir de A Conversa ao abrigo de uma licença Comuns Criativos. Leia o artigo original.