Temos endometriose: Eis o que gostaríamos que mais pessoas soubessem sobre esta doença.

A endometriose não se resume a “menstruações fortes”. Viver com hemorragias abundantes, dor abdominal lancinante e um cansaço esmagador - sintomas associados à doença, que podem agravar-se em qualquer altura e não apenas durante o período - pode ser incapacitante, com impacto no trabalho, na escola e na vida familiar.

A endometriose afeta uma em cada 10 mulheres e pode ter consequências para toda a vida. Acontece quando células semelhantes às que existem no revestimento do útero surgem noutras zonas do corpo, provocando dor, hemorragias, cicatrizes e inflamação.

Não se conhece uma causa e também não existe cura. E não escolhe ninguém: no Reino Unido, estima-se que cerca de 1,5 milhões de pessoas vivam com endometriose.

Com a aproximação do Mês de Consciencialização para a Endometriose (março), falámos com três mulheres que têm a doença sobre o que gostariam que mais pessoas - incluindo profissionais de saúde - soubessem sobre esta condição debilitante.

Endometriose: Zainab Kaleemullah, 36 anos, Birmingham

Zainab Kaleemullah, 36 anos, funcionária pública em Birmingham, convive com sintomas de endometriose desde o início da adolescência, mas só teve um diagnóstico formal em novembro de 2022. Depois de uma laparoscopia (cirurgia minimamente invasiva), disseram-lhe que tinha endometriose grave e que vários órgãos reprodutores estavam “esmagados e colados uns aos outros”. Tem também adenomiose, situação em que o revestimento do útero cresce para dentro do músculo das paredes uterinas.

Quando era adolescente, lembra-se de ter “hemorragias muito abundantes e extremamente dolorosas. Tinha de dormir no chão, em cima de um plástico, porque o sangue passava”.

Acrescenta: “Era muito embaraçoso, sobretudo na comunidade sul-asiática, porque falar sobre menstruação é um grande tabu.” Sentia-se “muito isolada das minhas amigas e insegura”, já que era frequente sujar a roupa. “Eu ia à escola, mas estava mesmo, mesmo doente”, conta; e, mais tarde, na universidade, a fadiga tornou-se incapacitante.

A endometriose também transformou o corpo de Zainab. “Tenho barriga de endometriose, um inchaço abdominal extremamente doloroso”, diz. Durante anos, experimentou vários métodos contracetivos como forma de tratamento, mas “nada tornou a dor ou as hemorragias suportáveis”.

A seguir, o que Kaleemullah gostaria que as pessoas soubessem:

“Ter dores tão intensas não é normal. Ter um período que afeta mesmo a tua vida social, a tua saúde mental, o teu bem-estar e o teu desempenho na escola, não é normal. Uma menstruação não devia afetar-te dessa forma.”

Prossegue: “Só porque tens endometriose não significa que não possas ter filhos. Há pessoas com a doença que conseguem ter filhos - quando eu era mais nova, tinha medo de ficar infértil.” Embora a endometriose esteja associada a dificuldades de fertilidade (e ainda seja necessária mais investigação), estima-se que 60-70% das pessoas com endometriose consigam engravidar naturalmente.

“O peso psicológico é muito real; não é apenas a dor física”, afirma. “Ter pessoas que compreendem faz uma diferença enorme. Conhecer outras pessoas com a doença mudou muito a minha vida - sobretudo conhecer quem já passou por isto e conseguiu ter filhos e avançou para uma histerectomia. Apoiei-me muito na sabedoria e na coragem delas para ultrapassar fases muito difíceis.”

Endometriose: Natalie Greenwood, 36 anos, Halifax

Natalie Greenwood, 36 anos, professora em Halifax, começou por sentir uma dor aguda e penetrante na bexiga e recebeu diagnóstico de endometriose em 2013. Desde então, fez três laparoscopias, duas sigmoidoscopias flexíveis e esteve em menopausa induzida por fármacos por três vezes.

Quando foi ao médico de família, a mãe de uma criança ouviu que a endometriose era “uma viagem bastante longa”. “Eu não estava numa relação nessa altura, nem sequer perto de querer ter filhos, e [o médico] disse: ‘Tendo em conta onde estás na tua vida neste momento, vai-te embora, tenta gerir isto o melhor que conseguires e volta quando quiseres filhos, perceberes que não consegues tê-los e nós tratamos.’ Eu disse que não, obrigada.” Pediu uma segunda opinião e foi diagnosticada rapidamente após uma laparoscopia de diagnóstico - para a maioria das pessoas, o tempo médio entre a primeira consulta e o diagnóstico é de oito anos e 10 meses.

“Cansaço e pouca energia - isso é, provavelmente, o mais incapacitante para mim”, diz Greenwood. “Trabalhar a tempo inteiro é difícil. Chego ao fim de semana e não consigo sair da cama.”

Ela sente frustração porque…

“Ainda existe uma falta de compreensão e de conhecimento sobre endometriose. É complicado, porque eu não sou profissional de saúde e não tenho formação médica, mas muitas vezes conheço esta doença melhor do que a pessoa com quem estou a falar nas consultas.” Considera desanimador o tipo de desinformação que algumas doentes ouvem por parte de profissionais. “Dizerem-te para engravidar, dizerem-te para ires embora e ‘gerires’ - se não és alguém que se defende, se estás nas fases iniciais, podes simplesmente aceitar tudo o que te dizem. É muito difícil.”

Aconselha: “Faz um diário, um registo de todos os sintomas, porque vão questionar-te sobre isso e é possível que tentem adiar.” Levar esse registo para as consultas e ir preparada para defender a sua posição pode ser crucial. “Muitas vezes nem sequer te ouvem, e muita gente não tem confiança para dizer: ‘Espera aí, eu tenho coisas a dizer.’ Ter de ir a uma consulta com provas é ridículo - mas necessário.”

“Uma gravidez não cura isto. A menopausa não cura isto. Não há cura. Uma laparoscopia de diagnóstico é a única forma definitiva de diagnosticar endometriose. Uma ecografia não é suficiente.” Diz que, para ter diagnóstico, é preciso insistir.

Endometriose: Jenni Johnson, 38 anos, Nottinghamshire

Jenni Johnson, 38 anos, de Nottinghamshire, teve de fazer uma histerectomia total aos 34 anos. Os sintomas começaram assim que a menstruação apareceu, aos 13/14 anos. Ficava “presa” no chão da casa de banho durante 48 horas, perdia mobilidade na perna direita e tinha perdas de sangue significativas, enxaquecas e uma dor abdominal insuportável.

“Puseram-me em todo o tipo de contraceção; funcionava durante dois ou três meses no máximo e depois voltava”, recorda. A endometriose foi identificada quando tinha 23 anos e estava a tentar engravidar. Sentiu que não teve “qualquer apoio” e que “chegou a um ponto em que eu desmaiava no trabalho e perdia os sentidos. A minha perna direita falhava-me - e nessa altura tive de deixar de trabalhar.”

Johnson desloca-se com a ajuda de muletas, está a sentir sintomas semelhantes relacionados com outro órgão e continua a lutar por tratamento. “Durante quase 20 anos fui ignorada”, diz.

Quer que as pessoas percebam que…

“A endometriose é uma doença diária, não uma doença mensal. Pode começar em qualquer parte dentro do corpo e começa a atacar órgãos e a fundi-los uns aos outros. É como uma teia de aranha. Só porque as pessoas sofrem mais durante a menstruação, não significa que não sofram no dia a dia.”

“Quando as pessoas me veem de muletas, acham que é outra coisa qualquer, mas eu digo: ‘Não, isto é o que a endometriose me fez’. Há pessoas com sacos de estoma por causa da endometriose, porque tiveram de retirar parte do intestino devido aos danos, ou pessoas que têm de depender de cateteres porque a doença causou demasiados estragos na bexiga. Se não fosse assim tão grave e fosse ‘apenas’ uma coisa mensal, então por que razão é que há pessoas neste ponto?”

“Gostava que os profissionais de saúde aprendessem a ouvir o doente, em vez de dizerem: ‘Toma paracetamol, vais ficar bem.’ E gostava que os cirurgiões fora da ginecologia tivessem alguma compreensão sobre endometriose. Precisamos de um pouco mais de educação e de consciencialização sobre a doença e sobre a forma de a abordar.”